Realizzazione e successiva sperimentazione di un modello per valutare la qualità dei Presìdi e dei Centri di competenza (Reti regionali) per le malattie rare. Questo l’obiettivo dell’iniziativa “Una Community per le Malattie Rare”, un progetto di ricerca il cui evento finale si è svolto il 15 luglio presso il Ministero della salute. Il progetto è arrivato all’obiettivo, e quindi alla realizzazione e sperimentazione di un modello condiviso dagli attori fondamentali del sistema socio-sanitario coinvolti nelle patologie rare. Un lavoro comune che ha permesso di definire appunto un modello condiviso tra chi regola il sistema di assistenza socio-sanitario, chi lo applica nei territori e il paziente, che è l’utilizzatore finale insieme con chi si prende cura di lui. Proprio per il ruolo importante del paziente, la Federazione UNIAMO ha chiesto la realizzazione del modello, per avviare l’utilizzo di criteri e strumenti comuni di valutazione della qualità dei percorsi di riflessione, confronto e miglioramento dei servizi offerti dai centri già riconosciuti con il coinvolgimento delle associazioni pazienti nei gruppi di verifica dei requisiti. Il lavoro del progetto si è svolto in due fasi: nel primo anno la definizione di centro di competenza, in base al quale la seconda fase doveva poi mettere a punto un modello di valutazione dei centri con criteri di qualità trasversali a tutte le patologie rare. Per la sperimentazione concreta, poiché alcuni criteri dovevano essere declinati su una specifica malattia, è stato deciso di coniugarli nel gruppo di patologie relative a talassemia ed emoglobinopatie, che hanno percorsi già consolidati e Centri in varie parti d’Italia.
