Cure palliative: lo spazio in pediatria

Un ruolo importante per bambini con bisogni specifici. Il pediatra ha un ruolo specifico nel seguire i bambini che hanno bisogno di cure palliative, riconosciuto dall’Italia, come spiega Franca Benini, responsabile del Servizio di terapia antalgica e cure palliative nel bambino, Dipartimento di pediatria, Università di Padova: «L’Italia è stato il primo Paese in Europa a sancire per legge (Legge 38/2010) la specificità pediatrica nell’ambito delle cure palliative e della terapia del dolore. I bambini inguaribili hanno bisogni assistenziali completamente diversi da quelli degli adulti: devono infatti essere trattati con modalità specifiche e da personale adeguatamente preparato e dedicato». Bambini con bisogni speciali da seguire in modo adeguato, cui poter offrire una qualità di vita migliore possibile, i cui numeri sono in aumento. «In Italia sono più di 35.000 i bambini (pari a 30 su 10.000 minori) con malattia inguaribile eleggibili alle cure palliative pediatriche» prosegue Benini. «In questi ultimi anni, la numerosità di questi bambini inguaribili sta aumentando velocemente. Fino a poco tempo fa questi bambini morivano precocemente, ora vivono e vivono anche per molto tempo con necessità di risposte a bisogni complessi, ma anche con possibilità di una buona qualità della vita e soprattutto con la necessità di continuare a crescere e a confrontarsi con le diverse fasi di sviluppo psicologico, relazionale, emozionale e sociale che l’età pediatrica e adolescenziale comporta».

Il tema delle cure palliative in ambito pediatrico è stato da poco al centro di un congresso mondiale svoltosi in Italia (2nd Congress on Paediatric Palliative Care: a Global Gathering), organizzato e coordinato dalla Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio Onlus, con la partecipazione di 500 esperti rappresentanti di 55 Paesi. Cure palliative di cui possono usufruire ancora pochi: «Si stima che attualmente solo il 5 per cento dei bambini eleggibili alle cure palliative possa accedervi» sottolinea Benini. «In Italia, attualmente per tutta la popolazione eleggibile, vi sono 5 posti letto, in hospice pediatrico». Passi in avanti ma ancora molta strada da fare per sostenere i bambini e le famiglie e non lasciarli soli con bisogni specifiche cui rispondere adeguatamente. Conclude Benini: «A 4 anni dalla Legge 38, da un punto di vista organizzativo, 11 Regioni hanno avviato e sono in varie fasi di deliberazione/realizzazione della Rete e del Centro di riferimento del dolore e delle cure palliative pediatriche; in 4 Regioni tale rete è stata attivata ed è funzionante»