Nati prematuri: la narrazione delle famiglie

Una ricerca italiana, la prima, di medicina narrativa, per esplorare il vissuto di mamme e famiglie con nati prematuri. «Il progetto Nascere prima del tempo, il vissuto delle famiglie con nati prematuri in Italia, realizzato dalla Fondazione ISTUD in collaborazione con Vivere Onlus e con il supporto incondizionato di AbbVie, nasce con l’intento di raccogliere, attraverso i racconti di 149 famiglie, gli spunti relativi al vissuto, alle richieste, esigenze, aspettative che emergono lungo il percorso, per individuare gli spazi di intervento più idonei dal punto di vista dell’organizzazione dei servizi e del supporto integrativo per le famiglie», spiega Martina Bruscagnin, presidente di Vivere Onlus. Lo studio si inserisce in un contesto illustrato da Giovanni Corsello, presidente della Società italiana di pediatria: «A oggi, nel mondo, sono circa 15 milioni i bambini che nascono prematuri ogni anno. In Italia sono circa il 7% dei nati a termine, quindi circa 36.000 (nati prima della 37esima settimana di gestazione); di questi circa l’1% (ovvero circa 5.000) sono gravemente prematuri, nati prima della 32esima settimana». Il progetto ha coinvolto 149 genitori o familiari di nati prematuri (90% mamme). Gli aspetti principali rilevati riguardano una carenza di diagnosi precoce del rischio di nascita pretermine (parto improvviso imprevisto nel 97%, con un parto cesareo nel 78%), percorsi di cura nelle TIN efficienti e ben organizzati, ma non uniformati (come care e cura), dimissioni senza supporto qualificato al domicilio (offerto solo nel 10%), follow-up programmati e ben organizzati in alcuni centri, ma non uniformati e non integrati con le cure del pediatra di base (quest’ultimo percepito come poco presente, scarsamente informato dal 60%). «Attualmente il follow-up nel nostro Paese è a “macchia di leopardo”, mentre sarebbe auspicabile l’organizzazione di una rete di Terapie intensive neonatali in numero adeguato sul territorio nazionale e distribuite omogeneamente» afferma Corsello.

Sui rischi di infezione dice Costantino Romagnoli, presidente della Società italiana di neonatologia (SIN): «L’infezione da virus respiratorio sinciziale rappresenta ancora oggi una delle più frequenti cause di ricovero in reparti pediatrici, intensivi e non, ed è anche gravata da mortalità specialmente nelle popolazioni più fragili. A questo proposito la SIN ha sentito il bisogno di elaborare nuove Raccomandazioni sulla profilassi di questa infezione. In assenza di un vaccino specifico, la profilassi ambientale sommata alla somministrazione di anticorpi specifici anti VRS si è dimostrato l’unico provvedimento efficace».

Infine, viene infine sottolineata l’inadeguatezza della legge di maternità e paternità, anche se vi sono novità recenti: «Il 24 giugno è stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale il Decreto Legislativo 15 giugno 2015, n.80, che apporta novità importanti nei casi di parto prematuro o di ricovero del neonato» spiega Martina Bruscagnin. «Il decreto prevede che, in caso di parto anticipato, i giorni non goduti prima del parto si aggiungono al periodo di congedo di maternità dopo il parto, anche oltre i cinque mesi previsti. A questo proposito, riteniamo fondamentale una Circolare ministeriale che disciplini chiaramente questi aspetti del provvedimento, ovvero che il periodo che deve essere aggiunto ai cinque mesi di astensione obbligatoria già previsti vada dalla nascita alla data effettiva d’ingresso del bambino nella casa familiare, coincidente con il periodo di degenza in una struttura pubblica o privata del neonato».