Uno studio dell’APMARR evidenzia le criticità del passaggio dalle cure pediatriche a quelle del reumatologo dell’adulto
Mancanza di informazioni complete e dettagliate sul processo di transizione nel passaggio dal reumatologo pediatra a quello dell’adulto (per il 24,/% dei caregiver, uno su quattro), criticità che mettono a rischio la continuità terapeutica, scarsa comunicazione e coordinamento tra i medici specialisti, senso di abbandono con impatti emotivi e psicologici, difficoltà a rapportarsi dal punto di vista comunicativo ed empatico (con la sensazione di sentirsi meno ascoltati e compresi), eccessiva burocrazia. Sono alcuni degli aspetti emersi dalla ricerca ‘The transition from pediatric to adult healthcare: a leap into the dark?’, che è stata presentata dall’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) all’European Congress of Rheumatology (EULAR) di quest’anno.
La ricerca, quali-quantitativa, ha considerato un campione nazionale comporta da 394 persone: 308 caregiver di persone con malattie reumatologiche di età tra 14 e 20 anni, che avevano effettuato la transizione (45,1%, N=139) o no (54,9%, N=169), e 86 persone con almeno una patologia reumatologica, di età compresa tra 16 e 30 anni, che avevano effettuato la transizione (83,7%, N=72) oppure no (16,3%, N=14).
“Il passaggio dalle cure pediatriche a quelle del reumatologo dell’adulto è particolarmente delicato ed è un momento cruciale nella direzione dello sviluppo di un adolescente. Una corretta transizione delle cure dal reumatologo pediatra a quelle dello specialista dell’adulto è fondamentale per consentire ai giovani adulti di non interrompere la continuità terapeutica, mandando in remissione la patologia e mantenendo una buona qualità della vita”, ha affermato Antonella Celano, presidente APMARR – Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare APS ETS.
In particolare Matteo Santopietro, senior project leader WeResearch – Ricerche di Marketing e coautore insieme ad APMARR della ricerca sulla transizione in reumatologia, indica due criticità nel passaggio dalle cure pediatriche a quelle dell’adulto, rilevate dalla ricerca: “Da una parte, i caregiver, soprattutto i genitori, dichiarano di avere spesso informazioni incomplete, dall’altra, le persone affette da patologie reumatologiche in età pediatrica, riferiscono una certa difficoltà nella relazione con gli specialisti sotto il punto di vista comunicativo ed empatico. In particolare, le persone affette da patologie reumatologiche in età adolescenziale, hanno dichiarato la necessità di un sostegno psicologico per affrontare il ‘cambiamento’: con il pediatra reumatologo si era instaurata una relazione reciproca di fiducia e ascolto, il passaggio al reumatologo per adulto, in molte persone intervistate, ha causato un disagio psicologico dovuto alla sensazione di abbandono e solitudine. È quindi importante, per una corretta transizione, fare in modo che il cambiamento sia supportato da uno psicologo insieme ai medici coinvolti e al paziente”.
