Qualità di cura, qualità di vita

L’incontro dedicato alle Neuroscienze pediatriche “QUALITÀ DI CURA, QUALITÀ DI VITA. Cammino, risultati e prospettive dell’alleanza tra Fondazione Mariani e Fondazione Besta”, nel pomeriggio del 4 ottobre 2018 presso l’Acquario Civico di Milano, si inserisce nell’avvincente programmazione per le celebrazioni del centenario della Fondazione Istituto Neurologico “C. Besta”.

Scopo dell’evento, promosso dalla Fondazione Mariani in partnership con l’Istituto, è presentare la storica e sempre attuale collaborazione tra i due enti, mettendo in luce il “valore aggiunto” del sostegno Mariani. In apertura, dopo i saluti dei Presidenti e del Direttore Scientifico del Besta quale emblematica espressione di tale feconda alleanza, sono previsti gli interventi di due primari emeriti dell’Istituto: Ermellina Fedrizzi e Daria Riva (rispettivamente membro del CdA della Fondazione Mariani e coordinatore della sezione Assistenza e Formazione del suo Comitato Scientifico), entrambe al fianco della Mariani sin dai suoi esordi oltre 30 anni or sono.

Saranno quindi passati in rassegna alcuni temi centrali trattati dalle tre Unità Operative del Besta pertinenti all’età evolutiva supportate dalla Mariani, essendo la cura per l’infanzia da sempre nel cuore della sua missione per volontà della Fondatrice: la UO di Neuropsichiatria infantile, la UO di Neurologia dello Sviluppo e la UO di Genetica Medica – Neurogenetica, che ospita tra l’altro il Centro Fondazione Mariani per lo Studio delle Malattie Mitocondriali Pediatriche.

Spiega il Nardo Nardocci, direttore della UO di NPI: «Nel corso degli anni la Fondazione Mariani ha rappresentato un fondamentale supporto all’attività della UO di NPI dell’Istituto secondo le due fondamentali linee di intervento focalizzate alla diagnosi e trattamento di malattie neurologiche rare di origine metabolica e degenerativa, e al costante miglioramento della qualità di vita dei piccoli pazienti ricoverati».

«La Fondazione Mariani ha contribuito alla crescita della nostra UO, Centro di riferimento di molte condizioni neurologiche complesse dell’età pediatrica, quali i disordini neuro-evolutivi e dello sviluppo motorio, i quadri sindromico genetici, la patologia malformativa e neuro-oncologica. I diversi progetti sostenuti hanno favorito lo sviluppo di nuove metodologie di studio e diagnosi, di protocolli terapeutici innovativi e di follow-up per la gestione del paziente attraverso un approccio integrato degli aspetti clinici e assistenziali» aggiunge Chiara Pantaleoni, direttore della UO di Neurologia dello Sviluppo.

Barbara Garavaglia, direttore del Centro Fondazione Mariani per lo Studio delle Malattie Mitocondriali Pediatriche presso la UOC di Genetica Medica – Neurogenetica Sede Bicocca precisa: «Grazie al costante supporto della Fondazione Mariani, iniziato nel 2001, l’Istituto Besta è potuto diventare un centro all’avanguardia in campo internazionale per la ricerca, diagnosi e cura delle patologie mitocondriali. Queste attività sono documentate da più di 300 pubblicazioni scientifiche uscite negli anni. Con i finanziamenti sono state acquisite strumentazioni strategiche nel campo della biochimica e genetica molecolare e si sono potuti formare molti giovani ricercatori».

Strutturata in cinque sessioni, l’eclettica panoramica illustrerà l’operato delle UO prevedendo la partecipazione dei tre primari affiancati dai collaboratori, e di altrettanti “facilitatori” per evidenziare, attraverso un dialogo vivace e originale, le caratteristiche dell’operatività e della crescita dei servizi sviluppati: la giornalista scientifica Paola Emilia Cicerone, il professor Andrea Biondi della Clinica Pediatrica dell’Università degli Studi di Milano-Bicocca e Marianna Bugiani della VU University Medical Center di Amsterdam.

Saranno inoltre coinvolti due enti che operano al Besta al fianco della Fondazione Mariani: la Fondazione Theodora onlus e i suoi straordinari “Dottor Sogni”, i clown che ogni bambino attende come raggio di serenità durante i periodi di degenza; e l’Associazione CBDIN onlus, evoluzione degli storici comitati di benefattrici ai quali appartenne anche la Signora Mariani, fondamentale connettivo tra la vita quotidiana nei reparti e le molteplici istanze assistenziali per migliorare la vita dei bambini e delle famiglie nell’affrontare le patologie del sistema nervoso. Due coinvolgenti video-racconti ne illustreranno l’impegno concreto presso l’Istituto.

La panoramica sarà completata da un intervento di Giuseppe Didato sul progetto di cooperazione “Gemellaggio con Ospedale Generale di Maputo/Mozambico per la formazione in Neurologia Pediatrica” realizzato dai medici del Besta con i finanziamenti dell’Istituto, della Mariani e di Regione Lombardia. Infine, una riflessione sugli aspetti gestionali di economia sanitaria, in particolare rispetto alla collaborazione pubblico/privato, sarà affidata a un esponente del Comitato Scientifico della Mariani: il professor Francesco Longo del Dipartimento di Analisi delle Politiche e Management Pubblico OASI (Osservatorio sul Sistema Sanitario Nazionale) – CERGAS dell’Università Bocconi di Milano.

Insomma, un percorso avvincente che si rivolge ai professionisti della salute e dell’assistenza come pure al pubblico generale, invitato a conoscere più da vicino temi sorprendentemente abbordabili. Anche la sede scelta, l’Acquario Civico, vuole essere un richiamo alle qualità della città di Milano, nella quale risuonano tutte le voci che parteciperanno all’iniziativa: ognuna con le proprie caratteristiche, mantiene viva e attuale attorno ai fondatori una esemplare tradizione milanese di sostegno alle iniziative assistenziali, cliniche, partecipative e di solidarietà.