Uno studio multinazionale ha valutato gli effetti del ricovero dei bambini per virus respiratorio sinciziale sulla qualità di vita delle famiglie
La qualità di vita dei genitori di bambini piccoli ricoverati in ospedale per forme gravi di infezione da Virus Respiratorio Sinciziale (VRS) risulta significativamente compromessa. A occuparsi di questo aspetto, dell’impatto di tali situazioni sulle famiglie dei piccoli malati è stato uno studio multinazionale condotto con un sondaggio a livello europeo, lanciato dall’European Foundation for the Care of Newborn Infants (EFCNI): il ResQ Family: Impact of Respiratory Syncytial Virus (VRS) Hospitalization on Quality of Life of Families – A Multi-Country Study (ResQ Family). Ed è stato inoltre rilevato che in un follow up realizzato 6 settimane c’era un leggero miglioramento al sondaggio ma la qualità della vita era rimasta notevolmente influenzata dall’evento.
Lo studio ha coinvolto 138 caregiver di Francia, Germania, Italia, Svezia attraverso un questionario somministrato online (durante la stagione VRS 2022/2023). Gli intervistati erano genitori di bambini fino a 24 mesi di età, ricoverati recentemente per almeno 12 ore per un’infezione da VRS.
Fra i risultati principali viene riportato che quasi la metà (49%) dei caregiver (principalmente genitori, ma in alcuni casi altri tutori legali come i genitori adottivi) non era consapevole delle conseguenze del ricovero prima dello stesso, più del 44% ha dichiarato di sentirsi in colpa per non aver impedito che l’infezione da VRS colpisse il proprio bambino. E sul versante lavorativo, i caregiver hanno perso in media circa 29 ore di lavoro per tale ricovero.
I partecipanti italiani hanno valutato male il supporto ricevuto. Quasi uno su due (46%) ha riferito di non aver ricevuto informazioni sulle misure di protezione per prevenire future infezioni e il 79% ha affermato di non essere stato sufficientemente informato sui servizi di supporto psicologico. Inoltre, nel periodo della survey la conoscenza della malattia da VRS è risultata significativamente più bassa tra la popolazione italiana dello studio, rispetto agli altri Paesi, con il 50% che ignorava le misure di prevenzione disponibili.
“I genitori dovrebbero sempre seguire l’istinto se il loro bambino non si sente bene. Purtroppo, non c’è ancora una sufficiente consapevolezza del VRS e delle misure di prevenzione disponibili che potrebbero mitigare possibili gravi conseguenze per il bambino e la famiglia”, ha commentato Raffaella Nenna dell’Università La Sapienza di Roma, membro del gruppo di studio ResQ Family di EFCNI.
“Come rappresentanti dei neonati e delle famiglie in Italia, riceviamo quotidianamente richieste di informazioni sul VRS e questo è un segnale che ci fa capire che ci sono ancora tante lacune nella conoscenza di questo virus, della sua prevenzione e dei suoi effetti, a volte gravi, sulla salute dei neonati, sia a termine, che prematuri, particolarmente esposti ai rischi. Auspichiamo, pertanto, una maggiore diffusione di informazioni sul virus che aiutino a comprenderne il reale pericolo e una campagna di immunizzazione in tutta Italia, senza differenze regionali e nei tempi necessari, come il Ministero della Salute è impegnato a portare avanti,” ha affermato Martina Bruscagnin, presidente Vivere ETS.
Viene anche sottolineato come particolarmente preoccupante il fatto che i genitori hanno continuato a soffrire di stress emotivo a distanza di settimane, con possibili effetti a lungo termine sia sulla cura dei bambini sia sulla vita familiare. Secondo gli autori dello studio, la prevenzione del VRS è, quindi, particolarmente importante.
L’EFCNI è sostenuta in modo non condizionante da Sanofi per questo studio indipendente.
