Esperti riuniti a Pavia in un lavoro multidisciplinare di confronto sul modello di intervento nel passaggio dall’età evolutiva alla maggiore età
Individuare e indirizzare le necessità della persona con patologia neurologica e psichiatrica in età evolutiva nel passaggio all’età adulta, con l’obiettivo di proporre un modello di continuità di cura programmata, coordinata, e centrata sul soggetto e la sua famiglia. Questa la necessità che ha portato alla realizzazione dl primo evento formativo di questa portata in Italia, il Congresso Nazionale ‘CONTINUARE A CURARE: modelli di lavoro interdisciplinari per supportare il passaggio all’età adulta nelle patologie neurologiche e psichiatriche complesse‘.
L’evento si è svolto a Pavia presso la Fondazione Mondino, IRCCS Istituto Neurologico Nazionale, con il patrocinio della Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (SINPIA), della Società Italiana di Neurologia (SIN), della Società Italiana di Pediatria (SIP), della Società Italiana di Psichiatria, dell’Università degli Studi di Pavia, della Lega Italiana contro l’Epilessia (LICE), dell’Associazione Italiana di Miologia, della Rete Europea di Malattie Rare ERN (European Rare-Disease Network) Epicare e di numerose associazioni di famiglie di malattie rare e complesse.
Il tema al centro del congresso è stato, come anticipato, un nuovo modello di transizione della cura di bambini e ragazzi affetti da patologie neurologiche e psichiatriche nel passaggio dall’età evolutiva a quella adulta. “Quando parliamo di continuità di cura intendiamo il diritto del bambino e adolescente con patologia Neuropsichiatrica di proseguire il suo percorso di cura dopo i 18 anni di età in un nuovo servizio ma continuando il suo cammino, senza creare disagi a lui e alla sua famiglia”, ha detto Elisa Fazzi, presidente della SINPIA e direttore della U.O. Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza ASST Spedali Civili e Università di Brescia. “Il modello di intervento della Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza (NPIA) italiana è unico al mondo e consente di affrontare le malattie croniche e multiproblematiche dello sviluppo neuropsichico del bambino e dell’adolescente con un modello assistenziale fortemente integrato tra ospedale e territorio, nell’ambito di una rete specialistica multidisciplinare dedicata, in grado di garantire risposte specifiche per età e tipologia del disturbo, con il coinvolgimento attivo delle famiglie, nell’ambito di percorsi di cura complessi e in continua trasformazione”.
Sul modello, ha aggiunto Renato Borgatti, Direttore della Struttura Complessa Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza della Fondazione Mondino IRCCS e membro SINPIA: “Si tratta di un modello molto funzionale per seguire soggetti affetti da patologie ad esordio precoce che nel corso della vita possono evolvere assumendo via via col tempo nuove facce e, con esse, nuove nomenclature, senza mai peraltro risolversi pienamente. Modificandosi, nell’età adulta, la malattia a volte presenta nuovi sintomi e criticità, spesso difficili da approcciare e risolvere. Si tratta di cambiare paradigma, prospettiva di cura. E per farlo serve un lavoro di confronto e scambio tra specialisti, mirato alla creazione di nuovi e accoglienti percorsi di presa in carico che garantiscano una continuità di cura nelle diverse età e fasi di malattia”.
L’incontro ha dato la possibilità di un confronto su aspettative e limiti della continuità di cura nelle patologie neuropsichiatriche, compresi gli aspetti normativi nella transizione e le implicazioni manageriali e organizzative; inoltre, è stato illustrato il piano d’azione globale intersettoriale per la cura dei disturbi neurologici, proposto dalla Organizzazione Mondiale della Sanità, e le strategie ministeriali italiane per la continuità di cura dei soggetti fragili.
“In un momento storico in cui la programmazione sanitaria si sta rinnovando alla ricerca di nuovi modelli organizzativi al passo coi tempi e con le mutate richieste di salute, il tema della ‘continuità di cura life-span’ è sicuramente uno dei più fertili e stimolanti, potendo produrre riflessioni non circoscritte allo specifico della singola malattia ma aperte a sviluppi di ben altro respiro”, ha concluso Antonella Costantino, past president SINPIA e Direttore UONPIA Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico di Milano.
