Il Gaslini è tra gli enti coinvolti nel progetto europeo e-QuoL e coordinerà il lavoro di valutazione dell’operatività di una app informativa dedicata
Migliorare la qualità di vita dei Lungo Sopravviventi da Tumore Pediatrico (LSTP). Nell’ambito del progetto europeo e-QuoL (e-Health tools to promote Equity in Quality of Life for childhood to young adulthood cancer patients after treatment/survivors and their families – a PanEuropean project supported by PanCare and Harmonic consortia) verrà prodotta una applicazione mobile (app) dedicata ai LSTP con materiale informativo realizzato da personale sanitario esperto e sarà un team multidisciplinare del Gaslini a coordinare la valutazione delle funzionalità dell’app in sede operativa.
Il Gaslini riporta come oltre 8 bambini e adolescenti su 10 che si ammalano di tumore possono essere considerati guariti, considerando la sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi: è dunque importante il monitoraggio degli effetti tardivi delle terapie effettuate, che possono manifestarsi anche diversi anno dopo la fine del trattamento.
Nel dipartimento di Emato-Oncologia del Gaslini, diretto da Carlo Dufour, è attivo il Centro DOPO (Diagnosi Osservazione e Prevenzione dopo Terapia Oncologica) che fornisce un’assistenza personalizzata ai LSTP, anche con il cosiddetto “Passaporto del Lungo-Sopravvivente”.
Nelle attività del Centro DOPO si inserisce questo progetto, E-QuoL: sarà sviluppata un’analisi approfondita dei bisogni fisici e psicosociali dei pazienti, con un’attenzione particolare alla diffusione di opuscoli in formato digitale, che spieghino in maniera semplice i motivi per cui venga raccomandato un determinato programma di screening per problemi fisici e psicologici.
La valutazione della app
Nell’ambito del progetto, finanziato dalla Commissione Europea, vi sarà la collaborazione del Gaslini con 32 centri di 16 Paesi europei, con la direzione di Charlotte Demor degli Ospedali Universitari Di Grand Ouest (GCS Hôpitaux Universitaires Grand Ouest) di Angers in Francia; Monica Muraca, responsabile clinico del Centro DOPO del Gaslini, coordinerà lo studio che valuterà nei 16 paesi l’efficacia dell’app sviluppata con il progetto.
“E-QuoL si focalizza principalmente sugli aspetti psicosociali della lungo-vivenza dopo tumore pediatrico che fino ad oggi sono stati meno indagati. Questo integra quanto da noi fatto negli anni precedenti grazie anche all’Amministrazione del Gaslini che ci ha sempre supportato nella realizzazione di questo e di tanti altri progetti che hanno permesso al Centro DOPO di essere riconosciuto a livello nazionale e internazionale come centro di riferimento per il follow-up dei lungosopravviventi da tumore pediatrico”, ha raccontato Monica Muraca.
“Grazie all’app che svilupperemo con e-QuoL raggiungeremo un importante traguardo per rispondere ai bisogni psicosociali dei LSTP e per contribuire alla diffusione di concetti utili all’implementazione di stili di vita sani. Il nostro desiderio è quello di poter offrire ai LSTP uno strumento protetto e sicuro dove possano elaborare le loro esperienze e trovare risorse adeguate per una successiva presa in carico dei loro bisogni”, ha spiegato Sara Oberti, psicologa al Centro DOPO.
“E-QuoL integra in maniera ottimale l’approccio personalizzato che viene fornito presso il Centro DOPO, grazie all’uso del Passaporto del Lungo-Sopravvivente da noi sviluppato grazie ad altri progetti europei”, ha aggiunto Riccardo Haupt, responsabile scientifico del Centro DOPO. “Il Passaporto è un documento, disponibile sia in formato cartaceo che elettronico, contenente i dettagli sulla storia della malattia e sulle cure ricevute da ogni LSTP, corredato da raccomandazioni personalizzate per il follow-up a lungo termine. Quest’ultime vengono generate automaticamente dal sistema informatico grazie ad algoritmi basati su linee guida internazionali approvate dall’International Guidelines Harmonization Group e da PanCare con la collaborazione dei ricercatori del Gaslini”.
